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09/01/2019
09/01/2019

Nueva edición del estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España

Nueva edición del estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España
Elaborado en base a 1.576 encuestas a personas con enfermedades raras o sus familiares, si son menores

El Congreso de los Diputados acogió recientemente el acto de presentación de la nueva edición del Estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, un proyecto liderado por el movimiento de pacientes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

Entre los datos de esta nueva edición del Estudio ENSERio, destaca que más del 40% de los participantes manifiesta no estar satisfecho con la atención sanitaria recibida, fundamentalmente porque no existe un tratamiento o el existente para su enfermedad es muy caro.

Las personas que tienen una percepción más negativa de la atención sanitaria, social y educativa que reciben son aquellas que no consiguen un diagnóstico para su enfermedad.

La actualización del estudio ENSERio ha sido elaborada a partir del análisis de un total de 1.576 encuestas a personas con enfermedades raras, o a sus familiares, en el caso de menores de edad o personas con grandes limitaciones.

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