Portada / ACTUALITAT / Altres notícies / Nova edició de l'estudi ENSERio sobre les Necessitats Sociosanitàries de les Persones amb Malalties Rares a Espanya
09/01/19
Nova edició de l'estudi ENSERio sobre les Necessitats Sociosanitàries de les Persones amb Malalties Rares a Espanya
Nova edició de l´estudi ENSERio sobre les Necessitats Sociosanitàries de les Persones amb Malalties Rares a Espanya
Elaborat sobre la base de 1.576 enquestes a persones amb malalties rares o els seus familiars, si són menors

El Congrés dels Diputats va acollir recentment l'acte de presentació de la nova edició de l'Estudi ENSERio sobre les Necessitats Sociosanitàries de les Persones amb Malalties Rares a Espanya, un projecte liderat pel moviment de pacients de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i el Centre de Referència Estatal d'Atenció a Persones amb Malalties Rares i les seves Famílies (Centre CREER), dependent de l'IMSERSO.

Entre les dades d'aquesta nova edició de l'Estudi ENSERio, destaca que més del 40% dels participants manifesta no estar satisfet amb l'atenció sanitària rebuda, fonamentalment perquè no existeix un tractament o l'existent per a la seva malaltia és molt car.

Les persones que tenen una percepció més negativa de l'atenció sanitària, social i educativa que reben són aquelles que no aconsegueixen un diagnòstic per a la seva malaltia.

L'actualització de l'estudi ENSERio ha estat elaborada a partir de l'anàlisi d'un total de 1.576 enquestes a persones amb malalties rares, o als seus familiars, en el cas de menors d'edat o persones amb grans limitacions.

Accés a l'informe complet.

  • facebook
  • twiter
  • titulo cookies

    INFERMERIABALEAR utilitza cookies pròpies o de tercers per millorar els nostres serveis i facilitar-li la navegació en el nostre lloc web. La continuïtat en la navegació per aquest lloc web implicarà el consentiment de l'usuari per a la seva recollida i tractament d'acord amb l'anterior.