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23/10/19
Pacientes crónicos elaboran el ‘Decálogo del paciente activo’ en base a su experiencia con la enfermedad
Pacientes crónicos elaboran el ‘Decálogo del paciente activo’ en base a su experiencia con la enfermedad
El documento, publicado por la asociación #FFPaciente, recoge las principales recomendaciones aportadas por pacientes referentes en redes sociales

La asociación de pacientes #FFPaciente publica el ‘Decálogo del paciente activo’, una guía que recoge las diez principales recomendaciones aportadas por personas que conviven con una enfermedad crónica activas en redes sociales para describir las funciones que deben llevar a cabo los pacientes para gestionar de la mejor forma posible su enfermedad. El documento ha sido elaborado gracias a la participación desinteresada de 17 personas con el rol de paciente activo, que se comprometen con su salud, comparten su experiencia y fomentan el apoyo entre iguales.
El decálogo cuenta, además, con las aportaciones y el aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional, así como la revisión por parte de la Dra. Carmen Ferrer Arnedo, Enfermera y Coordinadora Científica de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud.
“A lo largo de estos años de actividad en #FFPaciente hemos podido entrevistar a multitud de pacientes activos y hemos percibido características comunes. Si bien existen documentos que describen las características de estos pacientes, desde la asociación queríamos contar con la opinión directa de los protagonistas. Y de esta iniciativa surge el ‘Decálogo del Paciente Activo’”, explica Pedro Soriano, presidente de la entidad.
El decálogo ha sido elaborado mediante una consulta a 17 pacientes activos en redes sociales, cuyas propuestas basadas en su propia experiencia han sido analizadas, resumidas e integradas en 10 ideas clave que conforman el documento. Con este trabajo, desde la asociación #FFPaciente se busca dar voz y visibilizar a las personas que conviven con una enfermedad crónica y fomentar el empoderamiento de las mismas.

RESPONSABILIDAD, EMPATÍA E INFORMACIÓN FIABLE
Entre las diez propuestas elaboradas por los pacientes, destacan la responsabilidad que tiene cada individuo sobre su propia enfermedad. “Debes cuidar de tu salud física, mental y emocional evitando que la enfermedad sea el eje vertebral de tu vida, ni que sea la protagonista de tu día a día. No olvides tus relaciones sociales”, recoge el documento elaborado por #FFPaciente.
Por otro lado, el ‘Decálogo del paciente activo’ invita a las personas que conviven con una enfermedad a entablar relaciones con otros pacientes desde la empatía, con el fin de “escuchar, respetar, acompañar y ayudar a tus iguales en lo que puedas”. En cuanto a la relación médico-paciente, el documento busca construir una relación “basada en la confianza y en la toma de decisiones compartidas para crear una sanidad mejor”.
El documento también invita a los pacientes a aprovechar el potencial que ofrecen las redes sociales “haciendo un buen uso de ellas”, a la vez que pone la lupa sobre los posibles problemas que puede esconder la información sobre salud en Internet que no está respaldada por la evidencia científica. “Verifica la información y sé responsable: no recetes tratamientos o medicamentos, ni divulgues curas milagrosas o bulos de salud”, recoge el texto.

QUÉ ES #FFPACIENTE
#FFPaciente es una asociación sin ánimo de lucro que integra a pacientes y profesionales de la salud. La iniciativa #FFPaciente surgió en 2015 para dar voz a los pacientes en la Red con un respaldo en Twitter a iniciativas de pacientes a través de un hashtag que hacía referencia en sus dos primeros caracteres al término en inglés Follow Friday, para reconocer alguna persona o entidad cada viernes. A este proyecto se fueron sumando voluntarios del ámbito de los pacientes y de los profesionales de la salud y se ha consolidado como la iniciativa trasversal de pacientes con más actividad en las redes sociales.
https://ffpaciente.es/decalogo-paciente-activo/

 

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